MCM syndrom - tichý společník i nelítostný zabiják.

Upřímně, já si moc nevyhledávám osudy dětí, které trpí stejnou diagnózou, jako můj syn. Buď bych došla k tomu, že se mají lépe a nebo naopak narazila na krutý osud, což se bohužel děje stále častěji. Rodiče MCM dětí žijí často v naprosté nejistotě. Nemoc není popsaná odborníky a každý pacient má jiné příznaky. Často se dá řešit pouze to, co přijde, místo toho, aby se dalo něčemu předcházet. Samozřejmě existuje spousta jiných závažných onemocnění, kde se řeší prakticky ty samé problémy, ale já dnes budu mluvit o tom našem. 

Pro zopakování připomenu některé z příznaků:
Rozhodně se děti rodí s velkou hlavičkou, mozek roste rychle a vytváří velké množství přebytečné tekutiny. Bez včasného zásahu lékařů tedy hrozí otok mozku a nevratné poškození. Často se objevují přidružené onkologické diagnózy, srůsty prstíčků všech končetin, jedna polovina těla větší, než ta druhá, hemangiomy (žilní nádory a sraženiny), epilepsie, hypotonie, mentální retardace. MCM je onemocnění mozku a cév a má spoustu druhů a typů a možností, jak zaútočit. Příznaky jsem teď lovila pouze z hlavy, článek nemá být odborný. Vlastně bych ho chtěla věnovat jedné statečné princezně Julii.

Julia se narodila 21.9.2016 v Německu. S velkou hlavičkou, těžkou epilepsií a nepříjemnými křečovými stavy. Jako obvykle lékaři nějaký ten pátek bojovali v nemocnici s rozluštěním této hádanky, až došli k závěru, že je to forma syndromu MCM, která se na světě zatím u nikoho jiného neobjevila. V tu dobu před vánoci 2016 mě kontaktoval tatínek malé Julinky, který zde našel můj předešlý článek a doufal, že mu pomohu a odpovím na otázky, kterými si musí projít každý rodič, jehož miminko se narodí nemocné. Jenomže jsme narazili. Zatímco Samuelek byl jako hadrová panenka, pouze ležel a koukal na okolí, malá Julia prožívala těžké křečové stavy a záchvaty. Každé dítě úplně jiné a přitom si byly tak podobné. Jejich porod probíhal naprosto totožně. Akutní císař, oživování, spousta hodin na umělé plicní ventilaci. Zmatené pohledy lékařů, neurčité informace, nejistota.

Zůstali jsme s tatínkem v kontaktu a já se postupně dozvěděla, že si malou odvezli domů, začala hezky papat, rostla a radovala se ze života. Po vánocích se to ale začalo celé bortit a není ani možné popsat, co jsem cítila, když mi jednoho dne Julinky tatínek Lukáš napsal, že 3.4.2017 tahle krásná holčička svůj boj prohrála. Běhá mi mráz po zádech, když mi Lukáš líčí, že jak nebylo jeho zvykem, přijel domů na oběd a Julia umřela zrovna v tu chvíli, oběma rodičům v náručí, milovaná a spokojená. Nikdo neví proč to její tělíčko vzdalo. Výsledky z genetiky, rodinné hádky ani nepropustná beznaděj nic nevyřeší. Nepomůže. Přijít o dítě je hrozné a ani uklidňování se, že teď už je jí líp, neutiší ten smutek a nezaplní prázdno, které po Julii zbylo.

Když mě Lukáš poprosil, abych naposledy o Julince napsala, ihned jsem věděla, že já úplně tou ideální osobou nebudu. I vzhledem k tomu, že mám Samika se stejně nevyzpytatelnou nemocí. Ale s vervou jsem se do toho hned pustila a je mi ctí, že mohu udělat alespoň něco, abych pouze neseděla a neomílala si to v hlavě.

Takže krásná Julinko, pořádně to seshora pohlídej, všichni na tebe myslí a vzpomínají na to, jaká si byla statečná bojovnice...