pátek 16. prosince 2016

MCM - jak žijeme po třech letech?

Ozvali se mi rodiče, kterým se nedávno narodila droboučká holčička s diagnózou MCM. Chudinka si musela projít téměř totožným příchodem na svět, jako Samuelek. Příchodem plným nejistoty, hadiček, doktorů, přístrojů, špatných i dobrých zpráv. Stačila krátká konverzace s tatínkem, aby mě to hodilo o tři roky zpět, kdy jsem sama měla takové prtě doma a k němu spoustu papírů, hypotéz a hlavně žádné uspokojivé informace, které ostatně nemám dodnes. Postupem času jsem se naučila na nějakou diagnózu z vysoka kašlat a řešit spíš komplikace, které přináší. Ono se totiž ani nic jiného dělat nedá, o čemž mě ujistila i paní doktorka z jedné z Washingtonských nemocnic v Americe, kde se tímto syndromem zaobírají. To byla ale asi jediná angličtina, ke které jsem se dokázala v souvislosti se zmíněným syndromem vybičovat. Informací v odborné angličtině je samozřejmě k sehnání více, stejně tak jako rodičů, mluvících cizím jazykem, ale co jsem si byla schopná přeložit, to mě akorát stresovalo a tak zůstávám při zemi s tím, co vím a pozoruji v praxi.



Stejně jako ostatní rodiče nemocných dětí jsem si kladla otázku, zda za to mohu já. Kladou si ji všichni, je to normální, jen to sebeobviňování nesmí přerůst zdravou mez. To opravdu nikomu nepomůže. Před pár týdny jsem z důvodu mého zvětšujícího se těhotného bříška, mluvila s panem doktorem z genetiky a ten mě opět ujistil, že k MCM postižení dochází během vývoje plodu a jeho tkání v těhotenství. Proto se to podle mě většinou nedá zjistit dříve, jak v pátém měsíci. Těžko říct, co se přesně stane, ale tyto miminka se rodí rodičům kuřákům, rodičům sportovcům i rodičům bez jakýchkoliv špatných zlozvyků a přísně dodržujícím dietu. Prostě se to tak stane, má to tedy cenu zkoumat? Pro mě asi už ne.


O příznacích a kolotoči, který jsme absolvovali jsem tu už psala a opakovat se nebudu. Stejně tyto články patří k těm nejžádanějším a kdokoliv si je může opět vyhledat. Během těch tří let se náš život tak nějak uklidnil a konečně zpomalil. Od června jsme /ťuk ťuk/ neleželi ani v nemocnici s dechovými potížemi. Jezdíme si užívat do lázní a cvičíme, trénujeme a zkoušíme nové dovednosti, co to jde. Každé MCM dítě je jiné. Některé normálně chodí už na roce, některé je upoutané na lůžko a to moje musí prostě makat jak šroub, aby ty jeho povolené klouby a měkké svaly začaly trošku poslouchat. Je opravdu těžké radit a říkat vystrašeným rodičům, co bude dál, protože každý je originál a každý si bojuje tu svoji cestu a překonává ty své překážky.

Momentálně mám doma miláčka, který by nejradši celý den trávil u maminky na klíně a upíral k ní ty svoje zamilovaný očička. Často za mnou přileze a nastaví tu svojí velkou hlavičku k políbení a když po sto pusinkách přestanu, začne hopsat a vyžadovat další várku pusinek z druhé strany. Je tomu teprve pár měsíců, možná týdnů, co se začal takhle lísat a já jsem z toho totálně na měkko. Přišlo to pozdě, ale přece. Má rád všechno nové, je skromný a šťastný. Po fyzické i psychické stránce sice dost pozadu, ale tempo jeho vývoje není úplně zanedbatelné. Je potřeba velké motivace, důvěry a trpělivosti. Nemyslet na to, jak to bude za deset, dvacet let, ale užívat si sílu okamžiku. Často padne na člověka splín, ale to dítě ho nesmí pocítit. Opravdu těžko se radí rodičům, které celý ten kolotoč smíření se s nemocí ještě čeká.

Jediné co pomůže je nebýt na to sám. Družit se s přáteli a lidmi, kteří prožívají něco podobného a vyměňovat si zkušenosti a slova podpory. Ignorovat posměváčky a zlé lidi a hlavně milovat ty naše štěstíčka, protože oni za nic nemůžou...


S každým si ráda napíšu a vyměním zkušenosti, jen neřeknu, jak to bude dál, protože to nevím. Příznaky a důsledky tohoto postižení jsou opravdu zapeklité a nebezpečné a já o tom nechci mluvit. Pro více informací nabízím svůj mail meixmi@gmail.com nebo mi můžete napsat na facebooku: https://www.facebook.com/mylivingcarousel/.

Přejeme všem hodným lidem hezký večer M:)



6 komentářů:

  1. Zlatučké dieťaťko. Želám všetko dobré.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Moc děkujeme. Hezké Vánoce přejeme :-)

      Vymazat
  2. Je to bojovník, oba jste bojovníci, vlastně všichni tři a čtyři - se nějako množíte :D Vždy když to u tebe čtu a vím, že kluci jsou v podstatě stejně staří, tak vidím ty obrovské rozdíly a přitom tak jiné. Štěpa třeba objetí a pusinky nenávidí, křičí na mě, dostane záchvat vzteku jen ho chytnu a možná, že bylo dobře, že aspon projevoval ten vzdor, ted momentálně se naučil mě ignorovat, když ho obejmu tak ustrne, odtáhne se jakoby a chytne tělo do křeče, zahledí se někam pryč, vím jak strašně moc by mě v tu chvíli zahrabal kilometr do země, a pak začne ječet "stačí". Všichni rodiče by měli být stateční.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Anet já vím, sleduju každý příspěvek, každý komentář, který se od tebe kde objeví (kruci to už hraničí se stalkingem :-)) obdivuju tebe a tvýho chlapa rozhodně taky. Je to děs jak to kluci schytali a tebe jako mámu to musí strašně ranit, jako samozřejmě každou "autistovu mámu". Každopádně tou vás bude ještě tóčo než se to nějak ostálí. Nejspíš to ještě nemáte potvrzený, ale je mi jasný, že už cítíš, že tohle není nic normálního. Tak já teda nevím, kdo je tady bojovník :-) A ano docela se množíme za poslední rok teda dost :-D a ještě plánujeme suchozemský želvičky!

      Vymazat
  3. Novým rodičům doporučuju tuhle brožuru od Centra provázení. http://centrumprovazeni.cz/portal/?p=852.
    Jaké to je? … slyšet o nemoci svého dítěte… Sociální a psychická podpora rodičů dítěte v domácí péči se závažnou a nepříznivou diagnózou. I když už mám ušlou dost dlouhou cestu (10 let), přesto mě tahle knížka několikrát "dostala".

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji za tip. Určitě si to také prostuduji! :-)

      Vymazat