pondělí 29. února 2016

Den vzácných onemocnění

Celý den přemýšlím, jestli o dnešku psát nebo nepsat. Všichni jsme si už jistě všimli, že po čtyřech letech nastalo vzácné datum. Jenže ať jsem se snažila jakkoliv, nic zvláštního bych k dnešku asi nevymyslela. Od rána jsem sice byla tvůrčí a kreativní, jenže i klasicky protivná a zamyšlená. Tím směrem by se nejspíš ubírali i mé články. 
Příklad:
Dneska jsem hned ráno běžela pro barvu, abych si natřela ty zapráskaný futra a dveře v celém bytě. Byla jsem ráda, že nakrmím aspoň to dítě, když já na jídlo nemám ani pomyšlení. Chybí mi lidi z lázní a je to nesnesitelný. Nemám na nic náladu. Snažím se posunout ledničku a nechápu, jak to, že je tak těžká, když je prázdná....

Jak říkám, žádné speciální počtení by se asi nekonalo. Jenže! Právě jsem se ze zpráv dozvěděla, že je dneska DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ a na to prostě reagovat musím. S úsměvem na tváři se otočím k tomu svýmu pokladu jménem Samuelek, abych ho mohla aspoň opusinkovat, protože vědět to dřív, udělám mu ten den aspoň trošku zajímavější, ale on už spinká.

Říkali, že vzácné onemocnění je většinou metabolického rázu a je pouze pár exemplářů (bože, jak můžou říkat výjimečným exempláře?). Co je metabolický ráz mi teď úplně nedochází, ale můžu směle říct, že Samuelek rozhodně vzácný je. Exemplářů s touto nemocí MCM je 150 na světě. A já vlastně ani nevím, jestli máme MCM, protože to neurčí žádný krevní test ani jiný. Diagnóza nám sice padla do dvou měsíců, ale je to pouze soubor symptomů, které můžeme za MCM považovat.

Já vlastně můžu být ráda, že nějakou diagnózu máme (i když je nám vlastně k ničemu), protože lidí, kteří se jí zatím nedočkali, běhá po světe víc než dost.

A mimo jiné, znám lidí i dětí s postižením mraky a každý jeden z nich mi přijde vzácný! Ať už jde o postižení vrozené nebo získané. Ať už jde o ně samotné nebo o osoby, které pečují. Všichni jsme na stejné lodi. A proto tenhle den byl náš. Jen škoda, že jsem se to dozvěděla až večer. 

Tímto krátkým článkem zdravím všechny, kterých se to týká. Ať už se známe nebo zatím nikoliv. Držte se! Pa M:)

Odkaz na článek o MCM je zde: http://www.mylivingcarousel.cz/2015/03/o-tom-co-muze-potkat-i-vas-mcm.html


4 komentáře:

  1. A to nejlepší na konec :-) Sáma na nočníku!

    OdpovědětVymazat
  2. No a jak mu sekne :) Taky jsem netušila, že takový den je, v ten den jsem bojovala jako lev za asistentku ve škole a ten náš jouda měl zrovna dobrý den a testy mu vyšly jako na potvoru celkem obstojně :D :D Tak ted budeme doufat, jinak se máme následující rok na co těšit :D

    OdpovědětVymazat
  3. Taky jsme vzácní... Ke Dni vzácných onemocnění se každý rok točí speciální klip, letos byla jeho hlavní hrdinkou dívka s Williamsovým syndromem, což je diagnoza našeho Bartoloměje. https://www.youtube.com/watch?v=lFfRLBaXNCk

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jéé to je hezký, díky za poučení! :-)

      Vymazat