pondělí 13. července 2015

Když vás bolí hlava a chcete napsat článek...

Samínek je naše veselá kopa. Má v obýváku na gauči udělané svoje ležení a zvláště teď když je opět nemocný, ho musí využívat opravdu naplno. Ano, je to pravda. Ani né měsíc po tom, co jsme celí šťastní, jako noví přijeli z plicního oddělení v Motole, už zase sípe, chrčí, kašle, bublá, piští a v noci pláče. Je to opravdu ironie osudu. Plánujete si, jak se budete vyvarovat bacilům (i když rodičům je samozřejmě jasné, že to je dost přehnané a taky nemožné) a přitom pak začnete první kašlat vy. Navíc nedávná zkušenost, že z dušnosti už se nenadechl, mě nutí u něho postávat (hlavně když spí) a sledovat každý jeho další nádech. U lékaře jsme už byli a ani já v tom nevidím podobný průběh jako před měsícem, takže doufám - chřipka.

No jo, jenže i batole, jehož možnosti jsou řekněme dost omezené, chce zlobit, hrát si, poznávat svět, papat všechno a tak vůbec žít "normální" život. A já už fakt nevím. Je nemocný a špatně dýchá. Do toho všeho se ukrutně nudí, protože nemůže ani cvičit, ani chodit ven na procházky, hračky už nás nebaví, kočička nás vyloženě s... štve a maminčiny záda jsou od toho, jak neustále to své patnáctikilové bezvládné batole přenáší od závěsů (aby si mohl zatahat) ke dveřím do ložnice (protože na ty se nejlíp ťuká) a hned zase k ledničce (protože na ní jsou prima magnety) a v neposlední řadě do koupelny na rozsvícená světýlka, celé polámané a bolavé. Vrchol vší legrace je skákat se Samuelkem v náručí, to je úplná extáze smíchu. Tím máme ale vyčerpané skoro všechny možnosti a za neustálé přítomnosti nudy se byt halí do podrážděné nálady, kterou občas rozčísne akorát věta: "Sámo, léčky!"

Ve čtvrtek jsme měli cestovat opět do Prahy na videofluoroskopii, což je vyšetření polykacího aktu. Zní to fakt hrozně, ale přes to, že je to pro mě jedna z dalších stresových situací (krmit malého kontrastní látkou a čekat jestli mu zaskočí nebo ne), těším se na to, jak na smilování. Protože když vám doktor řekne: "Váš syn vdechuje stravu a to způsobuje časté a životu nebezpečné zápaly plic..." Chcete to samozřejmě co nejdříve vyřešit.
No nejedeme nikam...:) Respektive Sámovi se tam vyloženě asi nechtělo. Musela jsem termín odložit a doufám, že se brzy uzdravíme a konečně se tedy dozvíme kolik procent z každého sousta vklouzne tam, kam nemá.

Neustálé komplikace mi tedy rozhodně na náladě nepřidávají. Snažíme se Sámovi zprostředkovat i ty zážitky, které ostatní děti berou za normální a on nemůže (klouzačka, trampolína, hlazení zvířátek)... V tu chvíli bych měla být vždy šťastná, a musím říct, že v tu chvíli, kdy ho taťka vezme do ruky a jde s ním pohladit ochočené prase, koníka Toníka nebo skákat na obří trampolínu, jsem šťastná, ale pak uvidím ten jeho ODZBROJUJÍCÍ úsměv a nahrnou se mi do očí slzy na téma "proč pro něho tyto věci taky nemohou být běžnou hrou" nebo "já mu furt ukazuju nějaký stupidní hračky a on už chce zážitky"...

Od neurologa nám v papírech stojí, že Samuel je mentálně na půl roku a motoricky na tři měsíce...To je ale blbost! Sice to, že nezvládá správně polykat stravu tomu nasvědčuje, ale jeho jasně zřetelná povaha, jeho projev, požadavky a touha poznávat a sáhnout si na všechno, co vidí, mi říká, že s ním nemohu jednat, jako s malým miminkem, když už je mu rok a sedm měsíců. Mám pocit, že čím starší on bude, tím horší bude pro nás, se s tím ztotožnit. Mám také pocit, že rodič se s postižením svého dítěte nikdy nesmíří. Nikdy! I když už je zvyklý nasadit si před okolím masku: všechno je v pohodě... Nebo se pletu? M:)


Jak ostatní děti skákaly, Sáma padal, ale ani to mu nezabránilo si to pořádně užít!



Super odpoledne na koze!

I na špalku je sranda!

 

2 komentáře:

  1. Zrovna včera jsem nad tím přemýšlela - když na výletě stál Mates jako devítiletý u výdeje obrázků a měl říci zda poznal nějakého dravce a stále stál, čas plynul, všechny děti odcházely a on stále stál - jdu za ním, proč něco neřekne a on, že jeho se nikdo neptá a těch maličkých ano... Je to asi prkotina - ale ani rytíři nevysvětlím, proč na něj nechápavě kouká a pak na něj zařve, že je čuně... že tuhle paní vážně nepraštil schválně ale jen mě tik v ruce a ona zrovna šla v nevhodnou chvíli po nevhodném místě a tak dál... Mezi lidi chodíme číl dál méně... Vím, že mezi Samíkem a námi je mega rozdíl, že pro tebe to musí být ještě těžší, my běháme atd. ale zase ten poci, že už jako takhle malý myslí neustále na sebevraždu, taky není fajn.. :( Takže za mě ne - člověk se s diagnozou asi nikdy nesmíří, stále bude přicházet něco, proč si to bude člověk uvědomovat, ale bude se snažit jim pomoci aby ten život prošli jak nejlépe to půjde.. :)

    OdpovědětSmazat
  2. Ach jo každý má opravdu něco, ono je hrozně důležitý nenechat se tím ovlivnit...Musím říct, že dříve, když jsem viděla starší dítě v kočárku, ironicky jsem si ro sebe řekla "kdy ho jako rodiče hodlaj naučit chodit", no teď už vím, jak hrozně jsem byla hloupá a že není vždy všechno tak, jak se zdá. Ale konkrétně ty jsi pro mě vzor, protože přes starosti s dětma i jako mladá mamkaa a bůhví co ještě, si dokázala to co si dokázala a že těch věcí není málo...Takže jen tak dál kolegyně :-)

    OdpovědětSmazat