O tom, jak se začínáme orientovat v novém světě vyjímečných...

Říci o někom, že je postiženej, je podle mě hrůza. Možná je to tím, že do tohoto světa vidím krátce a ještě jsem tak úplně nepřijmula realitu, ale kdybych slyšela nazvat mého broučka "postiženým dítětem", asi bych vyletěla z kůže a dotyčný kecal následně také. Daleko radši o něm mluvím jako o výjimečném či vzácném. Takový autista je potom pro mě úplný nadčlověk.

 

Stále ještě si naivně stojím za názorem, že péče o takovéto dítko není nic moc extra. I když musím uznat, že každodenní položky v mém diáři se mě snaží přesvědčit o opaku. Momentálně jsem nemocná, jinak bych si snad ani na ten článek neudělala čas, protože zatímco mají Sámovi vrstevníci na pondělí naplánovanou ZOO, na úterý park a na středu babičku, náš rozvrh vypadá posledních pár týdnů asi takto:

 

PONDĚLÍ - neurologická poradna Liberec

ÚTERÝ - schůzka s pánem kvůli rehabilitačnímu kočárku

STŘEDA - cvičení v dětském centru Sluníčko

ČTVRTEK - podrobné SONO dutiny břišní Liberec

PÁTEK - očkování

SOBOTA - konečně k babičce

NEDĚLE - konečně k druhý babičce

PONDĚLÍ - maminka shání skener a kopírku + musí na úřad....

 

Ano, musím tedy uznat, že občas to není zrovna procházka růžovým sadem. Stále bojujeme s tím prokletým cvičením. Samuelka to nebaví, vzteká se, mě tečou nervy, ale jak už jsem psala, je to pro jeho dobro a pro jeho budoucnost, a když mu k tomu pustíme nějaké to veselé video, dá se to i přežít.

 

 

Další oříšek bylo vybrat kočárek. Já o tom samozřejmě nic nevím. Třeba to, že prodejce by nám ho měl přijet představit a změřit, jakou velikost vlastně potřebujeme. Měla jsem tu možnost vyzkoušet si takovýto kočárek pro větší děti a hrůza. Nejen, že z těch kočárků vyloženě křičí, že jsou pro jiné děti a ne pro ty normální. Navíc takový kočárek váží minimálně dvacet kilo a řídit se to nedá a Samik mi z toho vypadával. Dovolte mi podotknout, že tyto hrůzy stojí většinou kolem 60 000Kč! Nakonec jsem jeden teda na internetu vybrala, oslovila prodejce, ten přijel, vše jsme vyzkoušeli a já zjistila, že pojišťovna hradí jen půlku a my budeme muset doplatit 35 000Kč.

 

 

Celá zoufalá jsem tedy oslovila nadaci ŽIVOT DĚTEM. Stálo mě hrozného času i energie, abych dala dohromady všechny potřebné dokumenty, které jsou k takovému daru (doplatek na ten kočár) zapotřebí. Všechno řádně vyplnila, oskenovala, přečetla si, že nadace má na vyjádření se ke schválení až 4 měsíce a odeslala mailem. Asi si budete myslet, že mám extrémně dobrou zkušenost (já si to teda myslím určitě), ale do deseti minut mi přišla odpověď z nadace, že dar byl schválen a že můžu čekat darovací smlouvu.

 

 

 

A nějaké novinky? Už jsem tu mluvila o bouličkách, které se Samuelkovi objevují na žílách různě po těle. Zjistili jsme, že jsou to hemangiomy (stejně jako ty flíčky po těle) akorát v podobě nezhoubných nádorů a rozhodně nám nikdo nedoporučuje s tím něco dělat. Tak jsem se pídila, jestli je třeba nemá malý i někde uvnitř tělíčka, a jasně že ano, další velký hemangiom nám roste v játrech. Na červenec jsme objednaní do Motola a tam se snad konečně dozvím nějaká konkrétní možnosti i rizika léčby. Achichouvej. Někdy je to opravdu na prd.

 

Pro zlepšení nálady tu mám jedno video, kde se Sáma naučil baštit z mističky velikonočního beránka :-)

 



 

Takže přejeme hezký den. Držte palce nám a mi je budeme držet zase vám, ať už se snažíte o cokoliv :)M