pátek 23. ledna 2015

Jedinečný Samuelek



            Tento blog je nejen o změně životního stylu, o cvičení, časem určitě i o kráse a o módě, ale také o mé rodině, mých zájmech, náladách, snech a přáních. Včera se ve skupině Rodiče postižených dětí... na facebooku strhla lavina fotek. Každou minutou se tam objevovaly fotky dětí i dospělých, no prostě dané osobě blízkých a ani já jsem nebyla vyjímkou. Samuelkova fotka sklidila obrovský úspěch. Až mi i slza ukápla, jakou porci podpory a solidarity dokážou darovat lidé se stejným nebo podobným problémem. No a včera jsem právě v té skupině slíbila článeček o Samikovi, tak tady je :)




            Celé těhotenství probíhalo naprosto v klidu, chodila jsem do práce, špatně mi nebývalo, pouze občas slabo v autobuse. Během pátého měsíce mi ale strašně narostlo bříško, jenže já jako prvotěhule pokládala tento stav za adekvátní. V 31 tt jsme s přítelem Aldou běželi natěšení na ultrazvuk, a ten výraz paní doktorky, když si prohlížela na monitoru miminko snad nezapomeneme nikdy. Byla tajemná, pořádně mi nic moc neřekla a okamžitě mě poslala na podrobnější vyšetření do Fakultní nemocnice v Bohunicích. Tam jsme v čekárnách plní nejistoty strávili další tři hodiny, než mi řekli, že miminko je nasáklé vodou a že si nás tu do porodu už nechají. Zavřeli mě na JIP a čau. Já i moje labilní osobnost jsme brečeli snad každý den a ani pro Aleše to nebylo lehké.



               Přibližně čtyři týdny ležení v nejistotě, ze mě cucaly ohromné množství energie. Doktoři usoudili, že bude nutné rodit císařským řezem, protože díky velkému množství vody na plicích nebude dítě po porodu dýchat. Převezli mě tedy na specializované pracoviště a 10.12.2013 se to konečně stalo. Následující týden nebudu popisovat, protože byl asi nejhorší v mým životě. Vůbec jsme nevěděli jestli malinký přežije, do toho ty bolesti, no děs. Asi po deseti dnech Samik cestoval do Fakultní dětské nemocnice k dalšímu zkoumání a to už bylo lepší.



                  MCM syndrom, srůsty prstíčků, atypický žilní systém a tím pádem žilní malformace, potíže s funkčností plic díky tekutině, která se v nich stále tvoří.....Bylo toho moc, co musel chudáček přetrpět. Tolik jizviček na tak malým tělíčku. Je to ale maminčin a tatínkův šikula a nic si z toho nedělá. Hned po propuštění jsme se sebrali a odstěhovali se do Turnova, kde byly daleko lepší podmínky pro bydlení s miminkem a hlavně ty babičky. Každé tři měsíce jsme museli dojíždět do Brna na MR a do hlavičky nám tam naoperovali SHUNT (hadička, která odvádí přebytečný mozkomíšní mok do dutiny břišní).  A s tím nás čeká dalších X vyšetření.


             Hned po operaci hlavičky se miláček tak naštval, že si ho nemůže maminka pochovat, že zkolaboval a přestal na truc dýchat. Náš tehdejší pobyt v nemocnici se protáhl o týden na ARU, ale zlobit jsem se na něho nemohla, má prostě svou hlavu.


               Nyní jsme doma v Turnově a neřešíme žádný problémy. Ano, sice nás čeká cesta do Motola na vyšetření (možná operaci) očiček, ano sice musíme co tři měsíce na neurologii a každý týden na cvičení. Ano čeká nás další kontrola hadičky, vyšetření na plicním, lazně a bůhví co ještě, ale s tímto onemocněním (které je nevyléčitelné/genetické) holt nemůžeme léčit příčiny ale pouze následky, a jelikož nikdo neví, co nás ještě potká, tak musíme být připravení na vše. 
Tyto dvě videa by vás mohla určitě zajímat:



Takže zase ahoj :)M



5 komentářů:

  1. Samík je báječnej kluk a krásná videa.. Uf - to jsem se zase dojala jako blázen.. :) Přeji Vám s klukama krááááásný den - ps: v Praze normálně sněží.. :D Anet

    OdpovědětSmazat
    Odpovědi
    1. Díky, mě to taky pokaždý dojme :-) No v Praze sněží a tady leje, tak to nechápu :-)

      Smazat
  2. Držím Vám palce, ať je takových trápení co nejméně. Samuelek je velký chlap, silák a obrovský šikula!
    Vám, maminko a tatínku plno síly a lásky!
    Krásné dny :-*
    Tereez

    OdpovědětSmazat
    Odpovědi
    1. Moc děkujeme, zatím to není tak těžké, jak se zdá...a myslím, že ani nebude :-)

      Smazat
  3. krásná videa hodně sil a trpělivosti

    OdpovědětSmazat